אשת הנדל"ן טלי לוי מתגייסת בכל כוחה להצלת אחיה אביחי בן ה-44, הזקוק להשתלת כליה * חידוש טכנולוגי מדהים היכול לעזור לו נתקל בהתנגדות מלובי חברות הדיאליזה * אביה כתב על המאבק הסיזיפי של המשפחה שני ספרים ועכשיו יוצא בנושא גם סרט * "אני רוצה לרתום את הקהילה הישראלית לתמוך בפרוייקט שיכול לעזור בעתיד לכל כך הרבה חולים"
טלי לוי היא אשת עסקים ישראלית המתגוררת בלוס אנג׳לס למעלה מ-12 שנה. היא מוכרת כיזמית נמרצת שמתעסקת גם בנדל״ן ובבניית עסקים חדשים. בנוסף, היא גם אמא לשני בנים, אותם, כך היא מספרת, גידלה לבדה.
אך את ההצלחה המקצועית שלה מלווה סיפור ארוך ומתסכל של מאבק מתמשך להצלת חייו של אחיה, אביחי בן ה-44 שחלה במחלת כליות מסובכת כבר בגיל 4.
הוא נדד בין בתי חולים בישראל ובארצות הברית, עבר 2 השתלות כליה שלא צלחו וגם היה מושא והשראה למחקר חדש בתחום השתלות הכליה שמציע שימוש בכליה מכנית שיכולה לסייע ולהציל חיים של חולי כליות רבים. כבר שנים שהמחקר נתקע בעקבות בירוקרטיה, פוליטיקה וכסף.
לוי, מקדישה את חייה להצלתאביחי. בניסיון נוסף הקימה לאחרונה אתר אינטרנט מופלא שמספר את סיפור המחלה ואפשרויות הריפוי שלה, והוציאה לאור שני ספרים שכתב אביה וגם סרט שעתיד להיות מוקרן באירופה באביב הקרוב.
בראיון אישי היא לוקחת אותנו למסע במאבק של חייה.
לוי, במקור משכונת שעריים ברחובות, היא אשת עשיה. לביאה, כזו שיודעת להשיג את המטרות אליהן היא מכוונת. בארץ עבדה כ-15 שנים בעסק הביטוח המשפחתי של אביה, התעסקה בנדל״ן וגם הייתה בעלים של חברת תאורה מוצלחת. מחלת הכליות הקשה של אביחי היא משהו שתמיד ליוה אותה. את המעבר לארצות הברית עשתה רק כשהבינה שהיא צריכה עזרה מבחוץ. כזו, שלא תוכל למצוא בארץ.
טלי, מתי היה הרגע הזה שהבנת שאחיך אביחי חולה?
״אני זוכרת את היום הזה. קמנו בבוקר, אביחי ירד במדרגות ואמא שלי צרחה שהעיניים שלו נפוחות מאוד. היא לא הבינה מה קרה לו. מיד נסעו איתו לבית חולים. מאז אני רואה את ההורים שלי רק בבית חולים. כל החיים שלנו השתנו. אנחנו חיים מניתוח לניתוח. לחיות בבית חולים הפך לשיגרת חיינו. אביחי מתאר את בית החולים כבית השני שלו. ההורים שלי היו עסוקים בטיפול איתו וסבתא שלי היא זו שגידלה אותי. ״
אי ספיקת כליות מתאר את המצב בו הכליות אינן עובדות כראוי. מדובר במחלה כרונית שבו קצב סינון הדם על ידי הכליות יורד, הגוף לא מייצר שתן ולא מזהה חומרי פסולת (קריאטינין או אוריאה) בדם. אי ספיקת כליות עלולה לגרום לעליה בנפח הנוזלים בגוף, שינויים אלקטרוליטרים ואנמיה. בעיות בכליות בטווח הארוך מגבירות את הסיכון לחלות במחלות לב וכלי דם. מיליוני אנשים לוקים במחלות כליה מדי שנה. בארצות הברית מתים למעלה מ-45 אלף בני אדם מהמחלה בכל שנה.
איזה טיפול אביחי קיבל במשך השנים?
״ברגע שבן אדם מגיע לשלב שהכליות שלו לא עובדות אז הוא מתחיל לעשות דיאליזה. אביחי עשה דיאליזה שלוש פעמים בשבוע במשך 40 שנה. צריך להבין שיום אחד בדיאליזה זה סיוט של החיים. זה טיפול קשה ומכאיב ובדרך כלל עושים אותו במשך חצי שנה, שנה, עד להשתלת כליה חדשה וזהו, ממשיכים הלאה. במקרה של אביחי הוא עבר שתי השתלות שלא הצליחו בגלל חיידק שדוגר לו בדם- כל פעם שהוא עשה השתלה החיידק הזה התעורר והרג את הכליה המשותלת״.
מדוע השימוש במכונת הדיאלזיה היא סיוט?
״זה סוג של מכונת חיים שגם הורגת אותך. מצד אחד היא מחזיקה אותך בחיים ומצד שני לוקחת אותם לאט לאט. מכונת הדיאלזיה מתפקדת כמו כליה גדולה, מחברים לך אותה בצינור לחלק בגוף והיא מנקה לך את הדם מפסולת.
"הרבה אנשים לא יודעים שתפקיד הכליה הוא לנקות את הגוף מהפסולות שלו. מי שאין לו כליה אין לו שתן, הדילאיזיה מנקה את הפסולת מהגוף. אבל זה עובד לכמה שנים בלבד, לאחר מכן צריכים להשתיל כליה חדשה. כשאביחי התחיל הרופאים נתנו לו 10-15 שנים לחיות על דיאליזה. מי שנשאר על מכונת הדיאליזה כלי הדם שלו נסתמים עם הזמן, אין מקום לחבר את הצינור והרופאים מתחילים לחפש מקומות מוזרים בגוף לחבר את המכונה. במקרה של אביחי כבר לא היה מקומות לעשות לו את הדיאליזה,כל הורידים שלו בגוף סתומים מה שגרם לנמק במשך שנתיים. ואז לאט לאט צריך לחתוך את איברים בעקבות החסימה בדם. היו לו כאבים מאוד חזקים ברגל שהלכו והתגברו עד שלא נותרה ברירה והיינו צריכים לכרות לו את הרגל".
בישראל קיימת טכנולוגיה רפואית מתקדמת ומהטובות בעולם. מה הביא אתכם לחפש פתרון בארצות הברית?
״הרופא בארץ אמר לנו: 'אנחנו עם אביחי סיימנו אין לנו מה להציע יותר, אם אתם רוצים לחפש פתרון זה יהיה מחוץ למדינת ישראל'. אביחי מצידו היה מוכן לנסות הכל. אני זוכרת שהוא אמר לי שהוא מוכן למות בבית חולים עם איזו תרופה או ניתוח נסיוני ולדעת שעשה הכל, מאשר למות על כיסא הדיאליזה.
"הגעתי לארצות הברית ועברתי מאות בתי חולים כדי למצוא לו רופא שיסכים למצוא לו כליה. כמעט כולם אמרו לנו לא.היו מעטים שכן הסכימו כמו סידר סייני, מאיו קליניק ובית החולים ג׳ונסון במיאמי. נכנסנו לרשימת ההמתנה. לי היה ברור שאני תורמת לו כליה אבל היא לא הייתה מתאימה. אז הסידור היה שאני אתרום כליה למשפחה אחרת, נעשה הצלבת איברים והם יתרמו לנו כליה בחזרה שתתאים לאחי. חיכינו ארבע שנים. במהלך ההמתנה אביחי קיבל אירוע לב קטן, ואז הרופאים הוציאו אותנו מבית חולים כי הם החליטו שהסיכון גבוה מידי״.
מתי אתם מבינים שיש למעשה פתרון אחר ויעיל יותר?
״בפגישה שהייתה לנו עם פרופסור בני דקל. הוא שוחח עם אבא שלי עוד לפני הרבה שנים. פרופ׳ דקל, עורך מחקר של שימוש בתאי גזע לטיפול במחלות. הוא גילה שניתן להחדיר תאי גזע בריאים לתוך הכליה וכך היא יכולה לשקם את עצמה ולהתחדש.
כל כך רצינו לעשות את הטיפול הנסיוני הזה על אביחי, אבל הבירוקרטיה בישראל לא אפשרה. היינו צריכים לבקש אישור מיוחד מוועדה רפואית, ואחרי חודשים של המתנה היא פשוט דחתה אותנו. אני לא מבינה למה, מה יש לנו להפסיד?
"ואז, בחיפושים אין סופיים באינטרנט גיליתי על מחקר מדהים ליצירת כליה מכנית בסן פרנסיסקו. מדובר בקופסה קטנה – ממש חצי גודל של אייפון. בפנים נמצאים תאי גזע בריאים. מחברים אותה לגוף והיא מתפקדת ככליה אמיתית לכל דבר.
"יש לכך המון יתרנות: אחרי ההשתלה המטופל לא זקוק לתרופות, אין סיכוי לדחיה של הכליה. כל הבעיות הרפואיות של אביחי היו נפתרות עם הכליה המלאכותית הזו. נפגשנו עם החוקרים כמה פעמים והם סיפרו לנו שבהתחלה המדינה מימנה אותם. אבל אז היא הפסיקה כי המכונים של הדיאליזה, שכמובן עושים הרבה כסף, הפעילו לחצים, התנגדו והמחקר הופסק".
מה דרוש כרגע כדי לסיים את המחקר ולהוציא את הכליה המלאכותית לאור?
״ כרגע כדי לסיים את המחקר הזה ולהעביר אותו לניסוי על בני אדם חסר להם עשרה מליון דולר לתקציב. הם מאוד קרובים, ואם יקבלו את המימון הם להתחיל את ניסוי הטיפול בבני אדם. אבל האתגר הוא לא רק כסף. יש המון בעלי שליטה שלא מעוניינים שהידע הזה וההמצאה הזו תצא לאור, מפני שזה יסיים את כל תעשיית הדיאליזה הנוראית הזו.
"לכן, אני רוצה לרתום את הקהילה הישראלית כדי שתתמוך בפרוייקט הזה שיכול לעזור בעתיד לכל כך הרבה חולים. אני רוצה ליצור קהילה שתביא את הנושא לסדר היום ותילחם בחברות שמתנגדות שהדבר הנפלא הזה ייצא החוצה".
בינתיים, הוצאת שני ספרים שמספרים את הסיפור של אביחי.
״כן, שני הספרים: ״רוצה לחיות״, ו״על חוט הסערה נכתבו בארץ על ידי אבא שלי – אבישי לוי, בעברית. מאז תרגמנו אותם לאנגלית כדי שכולם יכולו לקרוא אותם מסביב לעולם. הם מספרים את הסיפור של אביחי ושל המשפחה שלנו.
הם באמת ספרים מרתקים, אופטימיים ומעוררי השראה. מלבד הסיפור המרגש שבתוכם, הם גורמים לך להבין שאם אתה או את קמים בבוקר בריאים, אז הכל טוב. אתם יכולים ללכת ולרדוף אחרי החלומות שלכם. מעבר לזה כל השאר זה בונוס. הספרים הללו מלמדים את הבן אדם להעריך את מה שיש לו, וגם להבין שבמקום של חולי עדיין אפשר לחיות ברמה גבוהה- נפשית ופיזית".
״כשהבנתי שהכליה המכנית היא הפתרון היחיד עבור אביחי חיפשתי דרך לעזור לחוקרים. יש לי הרבה חברים עשירים. חשבתי שאוכל לפנות אליהם והם יתרמו כסף לפרוייקט מציל החיים הזה. אבל לצערי קיבלתי הרבה סירובים והתחמקויות. לכן הוצאתי לאור את הספר כדי לנסות לגייס כסף וגם לגייס את תמיכת הציבור. כי חשוב מאוד הפיתרון הרפואי הזה יוכל לצאת לאור".
בנוסף הפקתם גם סרט מושקע.
״כן, לפני 7 שנים הייתה לי חברת פרודקשיין מצליחה ודרכה הכרתי הרבה אנשים מתחום הסרטים. פגשתי בחורה מהממת, מפיקת סרטים איטלקיה במקור בשם בטי מאייר. נתתי לה את הספרים ואחרי חודש היא חזרה אליי ואמרה שהיא רוצה לעשות מזה סרט. הכל במימון אישי שלה ושל בעלה שהוא גם צלם קולנוע מבוקש. הם עקבו אחרינו כל 7 השנים האלו בארץ, במיאמי ובלוס אנג׳לס ותיעדו אותנו. יצא סרט דוקומנטרי מדהים שמספר את כל המסע של אביחי כאן בארצות הברית. הסרט כבר נמכר לחברת סרטים מאוד גדולה באירופה. בהמשך אנחנו מחפשים חברה אמריקאית וישראלית שיוציאו את זה כאן.
"אפשר להיכנס ולראות את הטריילר של הסרט באתר שלנו, ובמרץ 2022 הוא ייצא באירופה, אני מאמינה שבהמשך הוא יגיע גם לאל-איי ולישראל".
אני מדבר איתך, מבין את המצוקה האמיתית, ועם זאת אתם נשמעים מאוד אופטימים.
״למרות הכל, אנחנו כן משפחה מאוד אופטימית, שמחה, אנחנו אוהבים את החיים ומנסים להנות ממה שיש. אביחי עד היום מאוד עצמאי. במשך שנים הוא היה כתב ספורט במעריב ועבד כדובר של קבוצת הכדורגל מכבי שעריים. הוא גם מנהל ספא מאוד מצליח. הוא לא רוצה שירחמו עליו ולא מסתכל על עצמו כמסכן. הוא אפילו קנה אופנוע".
נראה שאת נלחמת ללא הפסקה ובאמת עברת הרבה. מה נותן לך כוח להמשיך ולהאמין?
״מגיל קטן אני יונקת חשיבה חיובית מאבא שלי. אני זוכרת את עצמי בגיל 14, מסתובבת בחדרי ניתוח בעקבות אחי עם דאגה תמידית על הפנים. זה אחי הקטן שם. הייתה פעם אחת שישבנו אני, אמא שלי ואבא שלי בחדר ההמתנה בזמן שאביחי עובר ניתוח שצריך היה להסתיים אחרי שעתים אבל הוא נמשך עשר שעות. הבטתי באבא שלי אוחז ספר תהילים ביד. המנתח יצא אליו ואמר לו: ׳תתפלל חזק כי אני לא בטוח שנוכל להוציא את הבן שלך בשלום מחדר הניתוח.׳
אבא שלי הסתכל אליי ואמר לי: ״את רואה את המנתח הזה, הוא בסך הכל שליח של אלוהים. הוא לא קובע כלום. רק אלוהים קובע. את רואה את הדלת הזו שאביחי נכנס בה לחדר ניתוח ואמור לצאת ממנה, עכשיו שבי איתי, עצמי את העיניים וכל מה שאת רואה זה את אביחי יוצא חי ושלם מהניתוח ועובר דרך הדלת הזו. אני זוכרת את עצמי יושבת במשך שעות עם עיניים עצומות ובאמת עושה מה שאבא שלי אמר: ומדמיינת אותו יוצא בריא. מה אני אגיד לך זה עבד כל פעם מחדש. האמונה של בן אדם נותנת כוח ונוטעת תקווה. זה כוח חזק, בלי אמונה אי אפשר לחיות. רק אם האמונה שלך לא מתערערת בשום מצב ובשום סיטואציה אז אתה תנצח הכל בחיים. אני מזכירה את זה לעצמי כל יום ומאמינה בטוב".
את הספרים של אבישי לוי ״על חוט הסערה״ ו ״רוצה לחיות״ ניתן לרכוש באתר:
כל ההכנסות יעברו הישר לטובת המשך מחקר הכליה המכנית ולהצלת חיים.
לפרטים נוספים טל': 818-322-8254
