"אנחנו כאן כדי שאף אחד בקהילה לא יצטרך להתמודד לבד עם מחלת הסרטן" • ראיון עם המייסדות והמתנדבות של עמותת Stand By Me ועם מטופלים שזוכים לתמיכה ואהבה ברגעים הקשים בחייהם • מטרה ראויה לתמיכה כספית קבועה
סטנד ביי מי הינו ארגון ללא מטרת רווח הפועל על בסיס יום יומי למען חולי סרטן ובני משפחותיהם בקהילה הישראלית בלוס אנג'לס, ומספק להם תמיכה רגשית ופיזית.
ההתראגנות הראשונית החלה בשנת 2009, אז חברו יחד סיגל אנקרי, גבי אוסטרו ואורי סאקל למען מטרה שנבעה משאיפה וכוונה אמיתית לענות על הצורך של הקהילה בעזרה בתקופה כל כך מאתגרת של חולי סרטן ישראלים ובני משפחתם.
הרעיון רקם עור וגידים וכיום העמותה תומכת במטופלים ובני משפחתם. לא מדובר בהארה חד פעמית, אלא בתהליך התהוות ארוך ומייגע שהניב ומניב פירות.
נשיאת האירגון, גילה מילשטיין, היא מנהיגה פעילה בקהילה הישראלית-אמריקאית ופילנטרופית מוכרת. גילה, שהיא גם אחות מוסמכת המתמחה בבריאות הנפש, הצטרפה לאירגון בתחילת דרכו לאחר שסעדה את אמה במחלתה עד פטירתה. היא הבינה את הצורך באירגון וקיבלה השראה מרוח השליחות וההתנדבות של חבריו. בזכות הזמן הרב שהקדישה, רצונה, נאמנותה ומשאביה למנף ולעזור – האירגון יכול כיום לספק מגוון שירותים נחוצים: תמיכה נפשית למטופלים ובני משפחתם אם בקבוצות ואם ביחידות, מפגשים משותפים של מטופלים שכוללים הרצאות, ארוחות בוקר וחגים. הסעות לטיפולים, שירותי נקיון וכביסה, שירותי סיעוד וטיפוח, ארוחות חמות, ביקורים שבועיים, והמון חום ואהבה.
גילה מילשטיין: "כאחות הייעוד שלי הוא לעזור לאנשים, זה טבוע ב-DNA שלי, לפתוח את הלב לחולים. הבנתי שאני חייבת להמשיך ולתמוך באנשים, על מנת שאף אחד בקהילה שלנו לא יתמודד לבד עם מחלת הסרטן" מהות הארגון, הלב שלו, זאת העזרה הרגשית. האוזן הקשבת, המילה הטובה, מקום לדבר על רגשות ותחושות. והכל מתנהל בשפה העברית.
"כל חולה סרטן, מקבל מהארגון, בזכות התורמים והמתנדבים הנדיבים, את העזרה לה הוא זקוק. המסורת שלנו מלמדת אותנו שזו חובה ומצווה קדושה לחיות חיים המוקדשים לחסד, לעזור לנזקקים, לתמוך בסובלים ובעיקר לפתוח את הלב למטופלים".
סיגל אנקרי, ממייסדי האירגון, הבינה את הצורך באירגון שכזה. "החיים שלנו הם שברירים; חיים משתנים ביום אחד! לטוב, ולצערי גם לרע. ליוותי את אבי שנלחם במחלת הסרטן במשך שנתיים. כימו, הקרנות, הדמיות, בדיקות חוזרות ונשנות. יש נסיון לעצור את השעון; הרי אף אחד לא רוצה למות. הסתכלנו על המוות בעיניים בקבלה מוחלטת של הסוף. ואני? אני הייתי שם להקשיב לתקוות, לבדידות, לאכזבות, לפחד. פשוט הייתי שם, שזה הדבר החשוב ביותר. הטיפול התרופתי לא מספיק אם נפשו של המטופל חלשה ובודדה.
ייחודו של האירגון הוא בכך שהוא נותן שירותים בעברית. סיגל: הבנתי ש לשפת האם יש ערך חשוב. מילים וקצב של שפת האם נושאים עימם רגש עצום ברגעי המחלה. ראיתי את אבי מביע תשוקה אדירה להתחבר לשפה ולתרבות המוכרת ומושרשת בו. (ואני מצטערת, עדיין לא מדברת פרסית…)".
קרן לוי עבדה בעבר ב-IAC והגיעה לארגון עם רקע והבנה בעבודה עם הקהילה הישראלית. קרן מנהלת את המשרד ומערך המתנדבים. היא עובדת יד ביד עם גילה וסיגל וביחד הן דואגת שכל מטופל יקבל מענה לצרכיו הן במיישור הפיזיולוגי והן במישור המנטלי. "הסרטן לא מגיע בין 9:00 ל 5:00 ולכן אנו זמינים למטופלים 24/7".
ד"ר סיגי כהן היא פסיכולוגית המתמחה בהתפחות הילד. סיגי היא מתנדבת נלהבת ב- Stand By Me מאז שלביה המוקדמים ותומכת במשפחות ובילדיהן בזמנים קשים.
רותי סטוקפיש, אחות מוסמכת ומתנדבת, משלבת גישה הוליסטית בתמיכה ויעוץ רוחני למטופלי Stand By Me ובני משפחותיהם. סימן היכר עבודתה היא אהבתה לאנושות, שמחה ותשוקה לחיים ולאירגון.
Stand By Me אינו יכל להתקיים לולא המתנדבים המסורים שעם רצון טוב אוזן קשבת ונשמה מדהימה תורמים ללא אנוכיות מזמנם ממרצם וכישרונם. מדובר במתנדבים מכול מגוון האוכלוסיה, נכונתם להצטרף ולתרום הוא ערך מוסף עבור האירגון שלנו ואבן דרך חשובה בתרומתם לקהילה.
מי שלא חווה בעצמו או במעגל הקרוב שלו את מחלת הסרטן, לא יודע איך זה מרגיש במובן הפיזי הנפשי והמנטלי. לפעמים כל מה שצריך זו רק אוזן קשבת, מילת עידוד או שיחת טלפון, שיבדקו מה שלומך, אחרי טיפול כימותרפיה מתיש וכואב.
יוסי דאפן, בן 58 , מספר מה מסמל הארגון עבורו: "אני חולה כבר שנתיים וחצי בארבעה סוגים שונים של סרטן, למען האמת אני נחשב נס רפואי, הרופאים לומדים על הסרטן בזכותי המון. זה לא עוד ארגון סקסי שמתגאה בתמונות עם מפורסמים וערבי גאלות מפונפנים, אלא ארגון שבא באמת לעבוד, לתת לכל החולים בעיר את המענה שהם זקוקים לו, לפעמים גם כשהם לא יודעים כמה הם זקוקים לו. הם צנועים, אכפתיים ומלאי נתינה.
"בלילה, כשאני לבד, אני מרטיב את הכרית מדמעות, והמחשבות לא נותנות לי מנוח. לולא סיגל המלאכית, והמתנדבים המקסימים עם לב הזהב, הייתי מתייאש ונשבר. אבל כשיש משהו שאני יודע שאכפת לו ממני, שבודק ומתקשר ודואג לי – לפני בזמן ולאחר הטיפולים, אני לא יכול להרים ידיים. אם הם לא מוותרים עלי, אני לא יכול לוותר על עצמי.
"הם כל כך קשובים ואוהבים, מעודכנים ביומן הטיפולים שלי, ויודעים למה אני זקוק. מכירים כבר את תופעות הלוואי, ומספקים לי את כל התמיכה לה אני זקוק כדי להקל על הכאב שלי. הפיזי והנפשי.
"מי שלא חולה, לא מבין את הכאב של מחט ענקית שדוקרת את עמוד השדרה, בלי הרדמה, ומחטטת אחר מוח עצם, ודוקרת ונדחפת יותר עמוק. תארי לך את תחושת הסיפוק והרווחה, כשאני חוזר לבית נקי, ושיש סיר חם שמחכה לי, ומישהו בא לאסוף את הכביסה שלי, או אפילו למתוח לי את הסדין של המיטה, זה עולם ומלואו.
יש מישהו שחושב עלי. וזה מחזק אותי מאוד.
"ברשותך, אני רוצה לפנות לכל החולים ומשפחותיהם, ולהגיד להם – אל תתביישו, זה רק יעזור לכם בתהליך ההחלמה! זאת לא בושה לקבל עזרה, וסיגל והצוות, נותנים באהבה ומכל הלב, בלי אינטרס ובלי תשלום. גילה נותנת לכל אדם את הכוח להמשיך ולהילחם על החיים שלו. יכולים לנצח את המחלה הזאת, ואני יודע כשאני אצא ממנה, אני אשאר בארגון, הפעם בצד הנותן, ואעזור כככל שביכולתי לעלות את המוראל ולשמור על גישה אופטימית וחיובית עבור המטופלים.
קשה להישאר אדישים לאנרגיות הגבוהות של הארגון. מרגישים את האהבה האכפתיות והאחדות ביניהם. מרגש לשמוע איך המתנדבים נשארים חזקים, עבור החולים, וממשיכים להגיע שבוע אחר שבוע, לתת מעצמם, עבור האחר. לרוב, המתנדבים, מגיעים לאחר שחוו סיפור דומה במעגל הקרוב להם.
מיכל, אחת מהן, מספרת: "אמא שלי חלתה בארץ, ורק בביקור שלי בישראל, ראיתי והבנתי כמה היא סובלת, ולכמה עזרה היא זקוקה, שתעטוף אותה ותחבק אותה. חשבתי על כל החולים הבודדים בעיר שלי, שהם לבד ללא משפחה, ונזכרתי בארגון. את סיגל אני מכירה שנים, כשהילדים שלנו היו יחד בגן. ידעתי בכל ליבי, שאני הולכת לתת את כל מה שיבקשו ממני.
"אני מתנדבת למעלה מעשר שנים, ואומרת תמיד בביקורים לאנשים – אתה לא חולה, אתה פשוט לא מרגיש טוב עכשיו. אני עוזרת להם להסתכל על הסיטואציה והחיים באופטימיות, ואת הכוח להמשיך אני מקבלת מהחיוך שלהם. אני חזקה נפשית, ובדרך כלל אני זאת שנשלחת לישון עם החולים בבית החולים, בשעות האחרונות לחייהם. אני יודעת ומרגישה, שעשיתי את שלי, אם אדם הולך לעולם הבא עם חיוך וידיעה שלמשהו היה אכפת ממנו. אבל אני כאן לכל מה שצריך – כל חור שצריך למלא אני שם. בישולים, נסיעות, ובעיקר הביקורים בבתים. אני אוהבת לדבר ולחבק. למדתי מהשיחות שלי עם החולים, שלפעמים יותר קל לבקש עזרה מאדם זר, מאשר מאדם קרוב. לפעמים יותר נוח להיות חשוף, ולדבר על הקשיים, לא עם קרוב משפחה. אני מסיחה את דעתם מהמחלה. תתפלאי, אנחנו נדבר אולי כמה דקות על הטיפולים, ושאר הביקור על החיים, על פוליטיקה מזג האוויר, סיפוריי חיים וחלומות גדולים.
לכולם יש מקום בלב שלי. אך לצערי יש כאלה שלא שורדים, אבל חשוב לדעת ולזכור – יותר אנשים יוצאים מזה מאשר לא שורדים.
"זה לא פשוט להתמודד עם אסון, כי תמיד נקשרים לאנשים. בסוף יש שברון לב, ואף פעם לא מצליחים להתרגל לזה. למשל הייתה בחורה אחת, אמא לארבעה ילדים, אישה משכמה ומעלה, ולצערי ביום הלוויה שלה, פנתה אלי אישה דתייה ואמרה לי שעשיתי את אחת המצוות הגדולות בתורה, "את היית בשבילה ברגעים האחרונים, אחרי מאבק שלי שנים, היא מתה בידיה של יהודייה", עניתי לה, שהמצווה שעשיתי היא לגרום לה נחת בדקות האחרונות לחייה.
"היופי של הארגון הוא שהוא פועל בצניעות ובלי רצון להיבלט, הם באמת נותנים בסתר, ואת לא תאמיני באיזה מסירות ומקצועיות הם פועלים – סיגל יודעת בדיוק מה מצבו של כל מטופל, רפואי ונפשי, תרופות וטיפולים. זה מעבר לאהבה או רצון לעזור – זאת שליחות.
מאיפה אתן שואבות את הכוחות להמשיך לתרום ולתת מעצמכן למען האחר?
גילה: "אני שואבת את כוחי מההקלה על המטופל וזה מחזק אותי. הנתינה עושה לי טוב, ואני מקבלת מהם הרבה סיפוק וכוח. הידיעה שאני יכולה לשנות את העולם אפילו של בן אדם אחד מדרבנת אותי להמשיך בעשייה. לצערי מחלת הסרטן לא בוררת, וניתנה לי הזכות להושיט יד ולעזור. המוטו שלי הוא: 'בשביל העולם אתה אולי רק אדם אחד אבל בשביל אדם אחד אתה יכול להיות כל העולם. כמו שנאמר, 'כל המציל נפש אחת, כאילו הציל עולם ומלאו" בעלי, אדם מילשטיין, הוא הרוח הגבית שלי, ואני מודה לו מאוד.
סיגל: את הכוח אני שואבת מהתובנות והתהליכים שאני עוברת עם המטופלים.
החיים הם כאן ועכשיו. אנחנו לא בוחרים מתי להיוולד, ולא תמיד יכולים לבחור מתי למות. בנתיים צריך לחיות עם משמעות, אהבה וחלומות. אף אחד לא יודע מה יהיה מחר. זה נותן לי פרופורציה כאדם לדעת שאנו כאן באופן זמני בלבד, ואם כך אז מדוע שבינתיים לא נעשה טוב לסביבה, ולאנושות בכלל? הידיעה שאנחנו פה בשביל כל אחד ואחד ותגובות ההוקרה הילתי פוסקות מהמטופלים מדברנות אותי להמשיך ומאירה לי את הנפש. חיים עם נתינה לזולת הם חיים מלאים באושר וסיפוק. תנסו בעמצכם!
האם הקורונה השפיעה על פעילות הארגון?
סיגל: בהחלט! תקופת הקורונה ציננה המון ממהות הפעילות והפגישות שלנו. בהתחלה, כשהכל היה מפחיד ובחוסר וודאות, לא היינו מגיעים למטופלים הביתה, שומרים על מרחק ונזהרים לא לגעת ולחבק. שמרנו על קשר טלפוני, שיחות שהפכו ליותר דחופות, ולרוב היינו נפגשים בזום, אבל אין תחליף למגע אנושי. יש מטופלים שמצפים בכליון עיניים לביקורים ושיחות, כדי לא להרגיש בודד, כדי לקבל מבט וחיוך קרוב וטבעי. אנחנו הופכים להיות המשפחות של המטופלים, תחשבי כמה זה קשה הפילוג והמרחק מהם…
"זה המקום להודות לארגון "ביחד" – שהתחיל עם שירותו איתנו בזמן הקורונה. במשך שנה וחצי לירון, גבי וישי בן צבי עזרו לנו בשירותי האוכל למטופלים. לפני הקורונה נשיאת האירגון, גילה, פתחה את ליבה וביתה וארגנה ערבי התרמה, בזכות תרומות אלו אנו יכולים להמשיך ולספק את הצרכיים של המטופלים. לצערנו כמות התרומות פחתה אבל הביקוש לעזרה בקרב חולי הסרטן בקהילה גדל.
אנחנו פונים ללב של כולם. כל תרומה תעזור, אפילו חד פעמית או הוראת קבע של $18 בחודש בלבד. כל תרומה זה עוד עזרה בתדלוק רכבים לחלוקת חלות ועוגות בימי שישי, בגדים חדשים, חשבון חשמל, מים, שכר דירה ושירותי סיעוד למשפחות שאין ביכולתן להעניק את הטיפול הנחוץ שהוא לפעמים ארוך, מייגע ומתיש פיזית ונפשית.
"אנחנו כאן כדי שאף אחד בקהילה לא יצטרך התמודד לבד עם מחלת הסרטן. כתוצאה מהמתמודדות הקשה והמתמשכת המטפל עשוי לחוש עומס פיזי ורגשי ושחיקה. מלבד הצורך ביעוץ ובתמיכה שניתנים למטופלים בעזרת צוות מקצועי של מטפלים המעבירים קבוצות תמיכה, סדנאות ופגישות פרטניות למטופלים ולבני המשפחה. המתנדבים המסורים שלנו מבקרים., מבשלים מסיעים, מקשיבים ומרעיפים אהבה ואיכפתיות. האירגון דואג לחלק חלות בימי בשישי. פעולה פשוטה זו היא תשומת הלב הקבועה והמתמשכת. התחושה שמישהו חושב עליך כל הזמן מעלה חיוך ומחממת את הלב.
"יש סוגים שונים של סרטן וכמו כן הטיפולים שונים. לכן לא כל המטופלים ניראים חולים. ישנם כל כך הרבה אנשים חולי סרטן סביבנו, ולרוב אנו לא נדע זאת. הם מתמודדים לבד עם המחלה. לכן חשוב ליצור איתנו קשר ולקבל את התמיכה והאהבה שיש לנו להציע. הרופאים אחראיים על הטיפול הרפואי, אנחנו אחראיים על הטיפול הנפשי, כי התרופה האמיתית היא הקשר האישי, המגע, החיבוק ותחושת השייכות. בתור חולה, המיינד חייב להיות חיובי, ורק כך הטיפול שלם.
ענבל בת ה-43 מספרת איך הומור שחור וציניות מרפאים אותה: "לפני שחליתי לא שמעתי על הארגון, חברה שלי קישרה אותי לסיגל. ישנה תופעה כזאת, שכשאתה מגלה שיש לך סרטן, אתה בסוג של הכחשה. יש בלגן בראש ולא יודעים מאיפה להתחיל 'לתקוף' את זה. זה מפחיד ומאיים והעולם שלך משתנה ברגע. אז דבר ראשון לא רוצים להצטרף לקבוצות תמיכה, כי קטן עלי, ואני חזקה ואני עוד שנייה יוצאת מזה ממש לא רוצה להצטרף ולשייך את עצמי לקבוצת חולי סרטן. אבל החשיבות של להיפגש ולדבר, לשתף ולהקשיב לאנשים שעוברים את אותם הדברים כמוך, היא עצומה. זה ארגון מציל! האווירה בו טובה ואנחנו צוחקים המון ביחד.
"שלוש שנים הלכתי לרופאים שלא הבינו מה יש לי, ורק כשהסכמתי להיכנס לארגון, ובעזרת הידע העצום שלהם, קיבלתי תמיכה מרופאים שנתנו לי מענה לו אני זקוקה.
אחרי שנתיים שהייתי נקייה וגילו לי גרורה, הדבר הראשון שעשיתי זה להתקשר לסיגל.
"לא מקטינים את הסיטואציה, 'הכל יהיה בסדר, את חזקה ואלופה', להפך – מוציאים עצבים, מקללים וביחד מבינים מהי תוכנית הפעולה. לארגון יש ידע מקצועי והמון קשרים. כשאת הולכת לרופא, את לא שומעת כלום, ולא משנה כמה האנגלית שלך טובה. את שומעת רק את המילה סרטן שמהדהדת בחדר ומכווצת את הלב. הרופאים מדברים בשפה מקצועית ומדעית, ולולא הארגון לא היה לי מושג מה באמת קורה לי בגוף.
"כימו זה גיהינום! הוא שואב ממך את כל החיות ומשאיר לך רק גוף עייף. תארי לך בקורונה, עברתי הכל לבד. הייתי בוכה רק במקלחת, שהילדים והבעל לא ישמעו אותי נשברת. ובקבוצות התמיכה, אפשר באמת להתפרק ולצחוק ולהתמרמר ולעודד אחד את השני. מתייעצים על תרופות, רופאים, תופעות לווי ורגשות. המסיבות, הסלסלות בחגים והאוכל בשבת, מפנקים ונותנים תקווה ורצון להמשיך. לקבל מכתב עם כתב יד של ילד, שמאחל לי בריאות, ממיס את הלב ואת הסרטן"…
ב-Stand By Me מודים לתורמים ולמתנדבים המלווים את הארגון. נשמח להגדיל את מאגר התורמים והמתנדבים כדי שנוכל להמשיך ולתת מקסימום עזרה לחולים בקהילה שלנו. למידע נוסף על עזרה, התנדבות או תרומות:
www.standbymela.org. ליצירת קשר דוא"ל: info@standbymela.org, טל': 818-664-4100.
