איילת אביטל, תושבת קיבוץ רעים ואמא של שני, שאובחנה בגיל שנתיים וחצי בסרטן מוחי, בראיון לטלי ספיר קסטלמן על החיים הלא פשוטים מאז ה-7 באוקטובר והעזרה שלא תסולא מפז של עמותת "גדולים מהחיים-משפחת לוס אנג'לס" לרווחת הבת והמשפחה
בסוף השבוע הקרוב יערך ערב הגאלה של עמותת ״גדולים מהחיים-משפחת לוס אנג׳לס״. זהו ערב הגאלה ה-18 שעורכת העמותה בעיר והוא יתקיים בסימן ״לא תנצחו אותי״. כמה סמלי, משמעותי ועוצמתי הסלוגן במיוחד בתקופה המאתגרת שעוברת על כולנו.
בסוף השבוע נחתו ילדי ״גדולים מהחיים״ בלוס אנג'לס – וההתרגשות בעיצומה. כל שנה חברי העמותה, משפחת גדולים מהחיים, עובדים ומחכים לרגע הזה שמטוס אל-על ינחת ב-LAX וילדים גדולים מהחיים, הנלחמים במחלת הסרטן הארורה, ירדו ממנו להתחיל את טיול החלומות, לקבל אהבה אינסופית ולצבור חוויות לכל החיים בימים מלאים בכל טוב ובאינסוף אטרקציות, מסיבות ואירועים .
כבר בשעות הבוקר המוקדמות המתינו להם בשדה התעופה חבריי משפחת ״גדולים מהחיים״ אל.איי ו״החברים של״ עם מלא אהבה ורצון לנתינה. כולם מתרגשים לתת, לתת אהבה, חיזוקים, רגעי אושר ונחת ואין סוף מתנות שתרמו חברי הקהילה.
השיא של ״טיול החלומות״ בכל שנה הוא ערב הגאלה המסורתי. בערב הגאלה שגם ההפקה שלו ממומנת מתרומות, נאספים כספים ותרומות אשר בעזרתם ניתן לדאוג לרווחת הילדים החולים ומשפחותיהם ולממן באופן מלא את טיול החלומות השנתי בחוף המערבי. הודות לתרומות ניתנת היכולת הכלכלית לרכוש לילדים תרופות שאינן בסל התרופות ולדאוג לצרכים הרגשיים והמנטליים של החולים ובני משפחותיהם, מלבד הצרכים הרפואיים, התרומות מבטיחות לתפעל את ״גן החלומות״ וממש בימים אלו משפחת לוס אנג׳לס של גדולים מהחיים תומכת כלכלית בפיתוח של גני החלומות הקיימים ובבניית גן נוסף בירושלים. כמו כן, השנה עמותת גדולים מהחיים משפחת לוס אנג׳לס העבירה 50,000 דולר עבור הסעות של ילדים מפונים מעוטף עזה ומהצפון, לטיפולים, צורך חדש שהתעורר בעקבות מלחמת ״חרבות ברזל״.
השנה האחרונה היתה קשה לכולנו, אך קשה עוד יותר למי שמלבד המלחמה הקשה במחלת הסרטן נאלצו להתמודד עם אירועי 7/10, עם המעמסה הנפשית של האירועים ועם פינוי מהבית, והמשך טיפולים למלחמה בסרטן וטיפולים מצילי חיים. לא קל להיות ילד חולה סרטן וקשה מאוד להיות הורה לילד חולה סרטן ולהיות מפונה מביתך בעוטף עזה, להשאיר את הבית, השיגרה, הזכרונות, החברים, המשפחה והמראות הקשים ולעזוב הכל ולעבור למגורים זמניים במרכז הארץ, זמני שנמשך כבר שנה. התמודדות קשה עד בלתי אפשרית.
***
מיכל מנסור, יו״ר גדולים מהחיים לוס אנג׳לס, מקשרת ביני לבין איילת אביטל, אמא של שני הקטנה בת ה 5.5, שכבר כמעט 3 שנים נלחמת במחלת הסרטן, אני רוצה לשמוע ממקור ראשון על החוויה שעוברת עליהם מאז אותו בוקר מקולל ועל התמיכה אותה הם מקבלים מ״גדולים מהחיים״. אני מנסה לקבוע עם איילת והיא מבקשת לדחות את השיחה כי יש לה אזכרה בקיבוץ רעים לקורבנות אוקטובר 7. כבר בטקסט הזה שלה קיבלתי צמרמורת.
איילת היתה באותו בוקר מקולל בעיצומו של סופ״ש של כיף וניקוי ראש, בתל אביב עם חברה וגיסתה. שלוש נשים שלקחו אתנחתא מהחיים ונסעו לקרוע את העיר הגדולה. בין הטיפולים שעוברת שני בשלוש השנים האחרונות איילת מנווטת בין חיי משפחה (לשני 2 אחים גדולים יותר), עבודה, ובין ההפגזות הבלתי פוסקות בשנים האחרונות, והחליטה לקחת פסק זמן. בעלה אבי, נישאר בבית עם הילדים בקיבוץ רעים וחגג את החג עם בני משפחה. כולם גרים בעוטף עזה. ״הכל היה פסטורלי רגוע ונעים. כבר מיום חמישי שמענו את המוסיקה מחניון רעים, ממסיבת הנובה, המון צעירים ויפים גדשו את הקיבוץ, ואני עזבתי לתל-אביב. הייתי זקוקה לזמן הזה לעצמי למלא את מצברי האנרגיה״, מספרת איילת. היא מדברת לאט, בוררת את המילים ונותנת משקל לפרטים הקטנים והגדולים כאחד, נעים להקשיב לה, ובכל הכאוס שעברה בשנים האחרונות חשוב לה לשבח את תמיכת עמותת ״גדולים מהחיים״ כמו אח גדול ששומר מרחוק, קשוב לצרכים ועוזר בכל מה שחשוב באמת.
שני הקטנה נלחמת כבר יותר ממחצית מחייה במחלת הסרטן. היא סובלת מגידול סרטני בראש שהתגלה כאשר היתה רק בת שנתיים וחצי. היא ובעלה הבחינו פתאום שהילדה פוזלת ולקחו אותה למרפאה אזורית. הרופא שלח אותם למיון, משהו הרגיש לו לא טוב. "היינו יומיים לפני טיסה לחו״ל וחשבתי שאקח אותה לבדיקת עיניים, אולי עין עצלה, משהו קטן. לא ציפיתי שישר מהמרפאה האיזורית נמצא עצמנו במיון בסורוקה בבאר שבע ואשפוז וכבר באותו הלילה יעשו לילדה MRI דחוף ו-CT״, משתפת איילת.
באותו לילה הרופאים בודקים את הילדה ביסודיות, רוצים ״רק לשלול משהו רציני". שני מסיימת למחרת בטיפול נמרץ, הרופאים ביניהם נוירו-כירורג מדברים עם איילת ואבי על ממצא גדול במוח של הילדה. ״מרגע שהיינו אצל רופא עיניים תוך פחות מ 24 שעות היא כבר היתה בחדר ניתוח, בניתוח שארך 5 שעות״. הניתוח עבר ברוך השם בהצלחה, אך תוצאות הפתולוגיה בישרו רעות. בחיפוש אחר רופאים מומחים הגיעה שני לרופאים בחסד עליון: פרופסור קונסטנטיני באיכילוב (שהוא ניתח את שני בהמשך) וד"ר מיכל ילון, מנהלת שירות גידולי מוח בילדים בבית החולים לילדים ספרא בשיבא.
כחלק מבדיקת הפתולוגיה של הגידול נמצאה מוטציה גנטית בגידול עצמו ונמצא כי יש תרופה לטפל בה אך היא אינה נכללת בסל התרופות. כאן נכנסה עמותת ״גדולים מהחיים״ לתמונה, והמשפחה קיבלה סיוע במימון התרופה. שני החלה לעשות הקרנות ועברה ניתוח נוסף לאחריו התגלו נוזלים בראשה והיא עברה ניתוח נוסף בו שמו לה נקז קבוע בראש שמנקז את הנוזלים. ״התחלנו תרופה ביולוגית וכל חודש אנחנו עושים MRI למעקב ולאחר ארבעה חודשים שוב נמצא ממצא חריג והגידול חזר״, מספרת איילת. התרופה שקיבלה שני ככל הניראה פיתחה עמידות, אין בעולם הרפואה הרבה ניסיון של שימוש בתרופה הזו לילדים, עם אותה מוטציה בגידול שני היא היחידה בישראל וגם בעולם כולו מדובר במקרים בודדים, ההורים הפסיקו לשני את השימוש בתרופה, ״חישבו מסלול מחדש״ והחלו כימותרפיה שכללה הרבה אישפוזים וגם אישפוזי יום שדרשו מהם נסיעות ארוכות מקיבוץ רעים לתל השומר.
״הסברנו לילדה שמשהו בראש שלה לא טוב ואנחנו מטפלים בה ושומרים עליה ושלא תדאג, כמובן שזה קשה כי כל הזמן דוקרים אותה כואב לה ונשר לה השיער אבל שני ילדה עם חוזק נפשי ועטופה. היו סביבה בנות שירות לאומי שחיזקו אותה ונוצר ביניהן קשר נהדר". סך הכל שני עברה ארבע ניתוחי ראש, וממשיכה עם הטיפול הביולוגי עד היום.
איילת מספרת כי באיזהשהו מקום כבר ויתרנו על שיגרה, ואיילת התמסרה כולה לטיפול בשני כשהיא נעזרת בהוריה ובבני משפחה בטיפול בשני האחים של שני. ״גדולים מהחיים ליוו אותנו מההתחלה. זה התחיל במימון בדיקה גנטית ובשלב אחר עזרו במימון בדיקה נוספת, אבל מלבד הסיוע הכלכלי הם נתנו לנו מעטפת שכללה תמיכה כללית בכל מה שקשור במחלה, פעילויות לילדים החולים, ימי כיף לילדים ולאימהות, מפגשים שהיוו ועדיין מהווים נקודת אור בחושך, רק אימהות לילדים חולי סרטן יכולות להבין אחת את השנייה, אנשים מבחוץ קשה להם להבין וקשה להם להכיל״, אומרת איילת.
***
ביום שישי ה-6 באוקטובר איילת כאמור נוסעת לסופשבוע עם חברה ועם גיסתה להתאוורר במלון בתל אביב. שני נשארת בבית עם אבא אבי ועם האחים שלה, הם חוזרים בלילה הביתה אחרי ארוחת חג אצל המשפחה המורחבת וכמו בכל לילה הולכים לישון בממ״ד. ״חדר הילדים אצלנו זה בממ״ד גם בימים שלפני המלחמה, אצלנו בעוטף עזה אף פעם אין ולא היתה שיגרה מפיצוצים והילדים מכירים את נוהל ״צבע אדום", משתפת איילת .״אנחנו הבנות בתל אביב במלון ומתעוררות ב-6 וחצי בבוקר להתראות צבע אדום, תכלס מדובר במשהו שהוא חלק משגרת חיינו, כל אחת מדברת עם בעלה, בודקות מה קורה עם הילדים, גיסתי מניר עוז גם היא השאירה את בעלה, שהוא אח תאום של בעלי, עם 3 ילדים. בהתחלה חשבנו שמדובר במשהו בסדר גודל שאנו רגילים אליו ואני שואלת את אבי אם הוא סגר את חלון הממ״ד. אני שואלת אותו ״מה קורה ״ והוא עונה לי – ׳שמח פה׳.
כמה דקות אחרי אני רואה בוואטסאפ של הקיבוץ שיש חדירות מחבלים בקיבוצים צמודי גדר ואני מרגיעה את עצמי שזה בטח לא ברעים, אנחנו רגע יורדות לשתות קפה ואז בקבוצה של הקיבוץ מישהי כותבת שבן זוגה נרצח והיא מבקשת מישהו שילך להיות עם הילדים שלה, כאן אני מאבדת את זה. יש רצח בקיבוץ ואני נכנסת להתקף חרדה", מספרת איילת וממשיכה: ״אני מקליטה לבעלי הודעות וואטסאפ והוא אומר לי ״אל תקליטי הודעות כי אני לא יכול לשמוע, צריך להיות בשקט". יש לנו 3 ילדים בבית בעלי חבר כיתת כוננות והוא לא יכול לעזוב את הילדים מצד שני יש לו מחויבות לחברי הקיבוץ ששמים מבטחם בחברי כיתת הכוננות, והוא נלחם על הבית. אנחנו מסכמים שכל חמש דקות הוא שולח לי אות חיים, למען השפיות שלי אני צריכה סימן חיים אימוג׳י או משהו, שאני רק אדע שהוא בחיים. גם ההורים שלי ואחותי גרים שם ואני לא מצליחה להתמודד עם החרדה, אחי שגר במרכז מגיע להיות איתי בשעות מורטות העצבים, ובינתיים אנשים כותבים בקבוצת הוואטסאפ של הקיבוץ ״הצילו״ ו״איפה הצבא למה אף אחד לא מגיע״ ….
"אחותי הצעירה בת 34 שגרה בשכונת הצעירים בקיבוץ היתה המון שעות לבד בבית והתחננה שיחלצו אותה רק ב 4 בבוקר הצליחו לחלץ אותה. בינתיים מחבל מנסה להיכנס לבית שלנו ואבי מצליח לנטרל אותו, אני מבינה שכל הלחימה מתרחשת באיזור הבית שלנו ואני כותבת לאבי, ״תשמור לי על הילדים, אני אוהבת אותך״ ואני כבר לא בטוחה שהם יוצאים מזה בשלום,. אני מקבלת בינתיים דיווח שאחיו הגדול של אבי ממועצה אזורית אשכול, גיל אביטל ז״ל, נהרג בהתקלות עם מחבלים בהגנה על מושב ישע, ואבי צריך לתפקד תוך שהוא מטפל בילדים בבית נותן להם לאכול (קורנפלקס) נותן לכל אחד טאבלט, ומבקש מהם להיות בשקט, תוך שהוא נלחם במחבלים וכבר יודע שאחיו נהרג ועדיין יש מחבלים בקיבוץ״.
***
קשה להאזין לאיילת; היא מדברת ואני מרגישה אותה היא חייה את האירועים ומדברת אותם כל כך מוחשי שאני בעצמי מרגישה קוצר נשימה. "בבוקר הודיעו שצריך להתארגן לפינוי מהקיבוץ ואבי הכניס כמה דברים במזוודה שם את הילדים באוטו והם יצאו לכיוון אילת, האיחוד המרגש עם איילת קורה בדימונה שם הם מתאחדים ונוסעים דרומה".
משפחת אביטל מפונה לאילת אבל לשני יש עדין טיפולים לסרטן במרכז הארץ ואי אפשר להפסיק עכשיו. ״כאן נכנסו 'גדולים מהחיים' לתמונה, איזו הקלה זו כשיש עמותה שעומדת מאחורינו וכל כך איכפת להם שיהיה לנו טוב, שנהיה רגועים ושהמצב הבטחוני לא יפגע בתהליך הריפוי של שני ובטיפולים שהיא עוברת. העמותה יצרה קשר עם מי שצריך ודאגה שהטיסות מאילת לנתב״ג יהיו ממומנות וכמו כן המוניות מנתב״ג לבית החולים וחזרה וזו עזרה ענקית, עזרה מצילת חיים״, אומרת איילת בהתרגשות .
כאמור עמותת ״גדולים מהחיים משפחת לוס אנג׳לס״ גייסה כ 50 אלף דולר לסייע בשינוע, הטסות מאילת למרכז הארץ והסעות לילדים חולי סרטן אשר פונו מבתיהם בעקבות המצב הביטחוני וזקוקים לטיפולים במרכז הארץ. ״אם היינו צריכים לנסוע ברכב מאילת למרכז הארץ לצורך הטיפולים של שני היה לוקח לנו ארבע-חמש שעות כל כיוון ונסיעה חזרה הביתה לאחר טיפול היא מאתגרת, בטיסה אנחנו תוך שעה וחצי כבר בבית החולים אחרי טיסה ומונית. בלי העזרה הזו היינו מתקשים לספק לילדה שלנו את ההזדמנות לנצח את הסרטן וזה הכל תודות לתרומות של ״גדולים מהחיים״ .
לאחר חודשיים וחצי במלון באילת הקיבוץ עבר לדרום תל אביב, איילת מיד יצרה קשר עם ״גדולים מהחיים״, ושני השתלבה בגן החלומות של גדולים מהחיים בכפר אז״ר.
״הגן מדהים הילדה כל כך נהנית שם היא מרגישה שווה בין שווים ואנחנו מאוד מרוצים מהפריבילגיה להיות בגן החלומות. שם אף ילד לא שואל שאלות, הילדים מדברים באותה שפה, הילדים מבינים אחד את השני הצוות מדהים אנחנו ברי מזל שאנחנו חלק ממשפחת גדולים מהחיים״.
שני עדיין לא חזרה לקיבוץ ולא ראתה את הבית שלה אותו עזבה ב-8 באוקטובר.
״לא לקחתי אותה עוד לקיבוץ, זה כאב לב גדול, ולי כאמא שצריכה לגונן על ילדי. יש לי מחסום בנשמה, יש מלחמה ויש פיצוצים כל הזמן, אני לא בטוחה שהאווירה והמלחמה בדרום טובים לתהליך הריפוי של שני, שלוות נפש היא התרופה הטובה ביותר. כרגע אנחנו בתל-אביב והילדה במסלול החלמה ובמעקב. כלום לא מובן מאליו ועל הכל אנחנו אומרים תודה וחשוב לנו שהסיפור האישי שלנו יעזור לאנשים להבין שכסף שנתרם לעמותה מגיע לידיים הנכונות וממלא מטרה מאוד חשובה״.
שני עדיין צעירה מדי להגיע לטיול החלומות בארצות הברית אבל בארץ היא השתתפה בערבי גאלה ובמתיקות אינסופית וקסם אישי היא השתתפה בסרטוני הסברה. אנו מסיימות את השיחה בחיבוק וירטואלי ותקווה גדולה לימים של שקט שלווה ובריאות: ״אנחנו אסירי תודה לעמותת גדולים מהחיים; בלעדיהם לא יודעת איך היינו מתמודדים עם כל האתגרים שבדרך״.
פרטים והרשמה לערב הגאלה של "גדולים מהחיים-משפחת לוס אנג'לס, שייערך ב-15 בספטמבר במלון בוורלי הילטון: LARGERTHANLIFELA.COM
