עמותת "גדולים מהחיים" הפכה לחמ"ל אחד גדול לטובת משפחות לילדים חולי סרטן, שהגיעו ברגע אחד לקריסה בעקבות משבר הקורונה
כשהמשפחה מגלה שאחד הילדים חולה בסרטן, כל עולמם מתהפך. החיים כפי שהכירו אותם עד אז נעצרים והם מוצאים את עצמם במציאות חדשה. כשהקורונה נכנסת לתמונה, המצב המורכב ממילא הופך למשבר שקשה להתאושש ממנו.
הקורונה תפסה את אוריאן אלמקייס, בת ה- 17, כחודשיים אחרי קבלת האבחנה כי היא חולה בהודג'קין לימפומה. ממגמת תיאטרון בכיתה י"א, היא עברה למחלקה האונקולוגית, לאישפוזים ולטיפולים כימותרפיים. "ניסיתי להמשיך את החיים כאילו כרגיל, למרות שידעתי שאשלם מחיר, ואז הגיעה הקורונה" היא מספרת. "הדבר שהיה לי הכי קשה כשחליתי, היה לוותר על יציאות ועל בילויים עם החברים, לפספס חזרות בתיאטרון ולהתגעגע לראות את החבר'ה. היה לי קשה להרגיש שנשארתי מאחור ולא הסכמתי לעצור את החיים. המשכתי את החיים כאילו כרגיל. הלכתי לבית הספר, לחזרות בתיאטרון ולהעלות הצגה, יצאתי ולא ויתרתי על כלום למרות שידעתי שיש לזה מחיר – לבלות אחר כל שבוע בבית החולים עם חום ואנטיביוטיקות.
"כשהקורונה הגיעה והכל נעצר, לא נעים לומר אבל הרגשתי טוב. פתאום כולם היו כמוני. כולם היו בבידוד, תקועים בבית, מדברים בזום ואני לא מפסידה כלום. אבל זו היתה שמחה נקודתית כי המצב בחוץ לא טוב. הקורונה הביאה איתה בעיות חדשות ועכשיו כשכולם חזרו לשגרה וחזרו לבלות ולהיפגש, עבורי מסוכן מדי לצאת ואני לא יכולה יותר "לכופף" את החוקים. הקורונה משאירה אותי עכשיו בבית וזו התמודדות קשה הרבה יותר. גם המשפחה שלי מוגבלת יותר וצריכה לשמור על עצמה כדי לא לסכן אותי, וזה לא פשוט לאף אחד.
"אני שומעת מסביב על הרבה משפחות במחלקה שנקלעו למצוקה כלכלית אחרי שההורים פוטרו, שצריכות בדיקות וטיפולים יקרים ואין איך לממן. אף אחד לא יודע מה יהיה ומתי זה יגמר וזה מצב מאד מפחיד. לשמחתי, יש לי את גדולים מהחיים ואת תכנית גמאני, שבה כולם בני נוער שנמצאים בדיוק באותו מצב כמוני, מבינים בדיוק מה עובר עלי ואני לא נשארת בבידוד הזה לבד כי יש המון פעילויות בזום והמון ביחד.
"מרגיע אותי שיש עמותה כמו גדולים מהחיים שנמצאים שם כדי לעזור לי ולמשפחה שלי בכל מה שאנחנו צריכים, שתמיד יש לנו למי לפנות ותמיד יש עזרה כשצריכים אותה. אני ממש מקווה שהתקופה הקשה הזו תעבור מהר, כי גם סרטן וגם קורונה זה שילוב ממש לא מוצלח…"
מצב חירום של ממש
ההתמודדות של אוריאן היא רק טיפה בים הקשיים בהן נתקלות משפחות של ילדים חולי סרטן בחודשים האחרונים. המשפחות נמצאות בנקודת משבר ובמצב פגיע ממילא, גם כשהן נדרשות להתמודדויות "הרגילות" של משפחה לילד חולה סרטן: החשש הבריאותי, קשיים כלכליים ועוד אין ספור אתגרים שונים, אבל מאז התפרצות מגיפת הקורונה, מדובר במצב חירום של ממש.
המגיפה העולמית תפסה את כולנו בהפתעה ועמותת "גדולים מהחיים" מצאה את עצמה משתנה והופכת לחמ"ל אחד גדול לטובת משפחות לילדים חולי סרטן, שהגיעו ברגע אחד לקריסה. הסגר שהוטל על המשק, הפיטורים הנרחבים וההוצאה לחל"ת פגעו אנושות במשפחות העמותה. הביקוש לסיוע כלכלי ולסיוע נפשי עלו בצורה משמעותית והעמותה החלה לפעול במספר מישורים כדי לתת מענה למשפחות אשר סומכות עליה.
אלינוער לויטן, סמנ"כלית העמותה מספרת: "הרחבנו את המענה הרפואי עם מימון תרופות, טיפולים ובדיקות גנטיות המאפשרות התאמת טיפול אישי לכל ילד, כדי שלא יקרה מצב שילד לא יקבל טיפול מיטבי בגלל היעדר מימון. בנוסף, הגדלנו את הסיוע למחלקות האונקולוגיות לילדים. מאות משפחות מקבלות סיוע חירום כלכלי בעקבות אובדן ההכנסות. יזמנו מבצעי חלוקת סלי מזון ואנו מספקים מענה פרטני וסיוע כלכלי נקודתי לכל משפחה הזקוקה לכך.
"בגלל הסיכון המוגבר לילדים החולים, גם בני המשפחה הבריאים נאלצו להחיל על עצמם סגר מוקפד. אנו עוזרים למשפחות עם שליחויות, פתרונות נקודתיים למצוקות שהתעוררו בגלל המצב, מסיעים לטיפולים משפחות שאין להן רכב, מחלקים מחשבים וטאבלטים לתלמידים כדי שלא יתנתקו מהחברים ומשגרת הלימודים ועוד ועוד.
"במקביל, אנחנו לא מוותרים גם על הנפש! פעילויות העמותה השונות עברו למרחב הדיגיטלי. מחנה אביב התקיים בזום בהשתתפות 200 חניכים ועשרות מדריכים. גננות גן החלומות העבירו תכנים והפעלות לילדים באופן שוטף. קיימנו אירוח של עשרות מומחים בתחומים שונים למענה להנגשת מידע חיוני בתקופת הקורונה: מידע רפואי מאונקולוגים, כלכלת המשפחה, חינוך ילדים והדרכת הורים, תזונה, מיצוי זכויות סוציאליות, התמודדות עם חרדות ועוד. למרות הסגר והבידוד, המשפחות שלנו לא לבד והעמותה עדיין מלווה אותן בכל מעגלי התמיכה".
"גדולים מהחיים" ממשיכה למצוא דרכים לסייע למשפחות בזמן שמקורות תמיכה אחרים נסגרים או מפנים משאבים למקומות אחרים, ונלחמת למען ילדי העמותה ומשפחותיהם. אם פעם חשבנו שתוך כמה שבועות הכל יהיה מאחורינו, היום אנחנו יודעים שהעולם השתנה והדבר היחיד שניתן לעשות זה לנסות ולהפוך את העולם החדש הזה לטוב יותר.
ילדי "גדולים מהחיים" הם חזקים גם מהקורונה, והעמותה תעשה הכל כדי לעזור להם לנצח בכל החזיתות.
לפרטים נוספים ותרומות: Larger than Life – L.A. Family
טל': 818-887-7640, www.largerthanlifela.com
