"זו מחלה אכזרית שפשוט מכסחת אותה", מסביר ג'קי, הנשוי לעפרה מזה 50 שנה. "מאדם שהיה הולך בין 5-7 מיילים כל יום, היא הפכה לתלותית לחלוטין. בשלבים הראשונים היא עוד היתה כותבת, אבל ו'מדברת' עם העיניים, היום גם את זה היא איבדה ואין תקשורת בכלל" * הקהילה נקראת לעזרה
זה התחיל לפני חמש וחצי שנים. עפרה כהן, ישראלית תושבת לוס אנג'לס בת 68, החלה להרגיש שמשהו לא בסדר עם הדיבור שלה. האישה שלא הפסיקה לדבר, הרוח החיה בכל מסיבה ושיחה, התחילה לדבר לאט יותר, לא ברור. משהו לא היה בסדר. בעלה ג'קי ליווה אותה לרופא פרטי המטפל באנשים עם בעיות בדיבור, הוא בחן אותה ואמר שאין לו מושג מה הבעיה והמליץ ללכת לראות נוירולוג. שם שמעו את בשורת האיוב. "לעפרה יש ALS (או בעברית טרשת אמיוטרופית צידית). יש לה מקסימום חמש שנים לחיות". עפרה ההמומה שמעה אך סירבה לקבל את רוע הגזרה. "המחלה הזאת לא תנצח אותי" היא הכריזה.
בינתיים, היא אכן הצליחה להתגבר על הסטטיסטיקה. תוחלת החיים מרגע אבחון המחלה הוא בד"כ בין 3-5 שנים. רק 10% מהלוקים בה נותרים בחיים לאחר עשר שנים מפרוץ המחלה, אך רובם נפטרים מסיבוכים בגלל כשל ריאתי ודלקת ריאות. מאותו הרגע שעפרה אובחנה, מצבה התדרדר במהירות. "תוך חודש בלבד היא כבר לא יכלה לדבר והיו לה בעיות לבלוע" מספר בעלה ג'קי. "אחר כך המחלה פגעה בשרירי הרגליים ובשרירי הידיים. היום היא כבר לא יכולה לתקשר בכלל, שוכבת במיטה מבלי יכולת לזוז או לדבר. היא נמצאת בתוך כלא בתוך גופה". המחלה גוזלת מהסובבים אותה חיים סדירים ואוסף דאגות מצטבר.
מחלת ה- ALS הידועה גם בכינוי מחלת לו גריג, על שם שחקן הבייסבול שלקה בה בשנות ה-30 של המאה הקודמת, היא מחלה קשה וחשוכת מרפא.היא פוגעת בתאי העצב הנחוצים לפיקוח של המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים בגוף. תאי העצב נהרסים, מה שמביא להיחלשותם עד לשיתוק האדם הלוקה במחלה. מה שמתסכל במיוחד במחלה הזאת הוא שהאדם מודע לחלוטין למצבו, ראשו צלול ובהיר, אך הוא אינו יכול להגיב, לדבר, לכתוב אם משהו מציק או כואב לו. הוא אף אינו יכול לנשום בכוחות עצמו.
"זו מחלה אכזרית שפשוט מכסחת אותה", אומר ג'קי הנשוי לעפרה מזה 50 שנה. "מאדם שהיה הולך בין 5-7 מיילים כל יום, היא הפכה לתלותית לחלוטין. בשלבים הראשונים היא עוד היתה כותבת לי, אבל עד מהרה לא יכולתי להבין מה היא כותבת. הבאנו מחשב שדרך העיניים היא היתה יכולה לכתוב משפטים, אבל היא היתה רצה מהר מדי עם העיניים, כל הזמן הייתי אומר לה, לאט לאט, אל תמהרי. בסוף, גם העיניים התעייפו. אחרי שלא הצליחה להשתמש במכשיר יותר, היא הגיבה בכן ולא בהזזת העיניים שמאלה וימינה. היום גם את זה היא איבדה ואין תקשורת בכלל".
עפרה וג'קי היגרו לארה"ב בשנות ה-80 המאוחרות עם שני בניהם ומתגוררים בטרזנה. בחמש השנים האחרונות, סלון הבית הפך למעין חדר בית חולים. עפרה שוכבת שם, מחוברת למכונת הנשמה, עם צוות של שלוש אחיות המתחלפות ביניהן מסביב לשעון. לא ניתן להשאיר אותה דקה לבד. הטיפול הזה כמובן עולה הון רב למשפחה.
"היא לא יכולה לבלוע, אז יש צורך לשאוב לה את הרוק כל 20 דקות כי אם לא והרוק יורד לריאות וגורםלדלקת ריאות" אומר ג'קי.
נשמע קשוח. איך אתה מחזיק מעמד?
"אנשים שואלים אותי לפעמים מה שלומי ואני עונה שהחיים שלי נעצרו לפני שש שנים. אני מדוכא. אני לא יכול לצאת ולבלות ולהשאיר אותה בבית".
נותרו חברים?
"לא. למרבה הצער, הרוב עזבו, נשארו רק שניים שעדיין תומכים בי. ויש כמובן גם את בני המשפחה שגם הם מפורקים".
מה הבנים שלך אומרים: הם בעד להשאיר אותה בחיים במצבה?
"לפני כמה חודשים החלטנו כבר שזהו, סוגרים עניין. ואז בא אלינו רופא שדיבר אתנו על התהליך בו מסיימים את חייו של חולה סופני. שאלתי אותה, מה אתה אמור לעשות בדיוק? והוא אמר קודם כל אני מוריד את האוכל. אמרתי למה? יש מורפין, למה שתסבול? והוא ענה לי שזו הדרך בה זה נעשה. עניתי, טוב, אז אני לא מעוניין. המצפון יציק לי בכל רגע".
אתה חושב שעפרה הייתה רוצה להמשיך לחיות?
"שאלנו אותה את השאלה הזאת מספר פעמים. לפני ארבע שנים, היו צריכים לעשות לה חור בגרון כדי לשים לה צינור נשימה כי היא כבר לא יכלה לנשום בכוחות עצמה, באותו הזמן היא עוד יכלה להגיב ואמרה שכן, היא רוצה לחיות. אבל האמת שקודם לכן, בשנים שהיתה עוד בריאה, היא תמיד היתה אומרת לילדים, אם אגיע למצב קשה בו אהיה מרותקת למיטה ולא אוכל לתפקד, תפסיקו את זה, תשרפו את הגוף שלי ופזרו את האפר בים כך שבכל פעם שתצאו לים, תוכלו להרגיש קרובים אלי שם".
והיום, אתה חושב שהיא רוצה להמשיך לחיות?
"הלוואי וידעתי. האמת שקשה לי להיפרד ממנה. אני לא יודע אם זו חולשה או עוצמה. אני חי איתה מעל 50 שנה ואני יודע מי היא ושהיא מסוגלת להילחם בכל דבר. הייתה לי גלריה לאמנות ביפו, שם מכרתי את התכשיטים שלי וציורים של אמנים והיא עזרה וגידלה את בניי. היא היתה אישה מדהימה, כל כך חכמה ומאוד דעתנית. אם היו בחדר עשרים איש, רק היא היתה מדברת וכולם הקשיבו לה. אני הייתי דג לידה. היום אני זה שצריך לדבר והיא שותקת".
"עפרה היתה אשת חינוך ופסיכולוגית", אומר ג'קי, "היא נלחמה לעזור לאנשים ולשנות את חייהם בהקרבה של שעות וימים על ידי קריאה בכפות ידיים שהביאה לאבחנה מהירה פסיכולוגית בהתאמה ליכולות ולאופי המטופל".
על מנת לממן את הטיפול היקר בעפרה, ג'קי מכר דירה שהיתה למשפחה בארץ, אבל הכספים נגמרו כבר מזמן. הביטוח הרפואי מכסה רק חלק מסויים בטיפול, אך הרוב הגדול נופל על המשפחה שאינה עומדת יותר בהוצאות.
==
המעוניינים לסייע, מוזמנים לתרום דרך עמוד ה- GoFundMe
www.gofundme.com/f/standing-with-offra-in-her-ongoing-fight