ערב ההתרמה הראשון של עמותת Point to Freedom נערך בבית משפ'
אוסידון בבוורלי הילס • כוכב הערב: הבן ניקו, שמספק הצצה מרתקת לעולם הלא מוכר • אורחים מהארץ: יהודה לוי ושלומית מלכה • מטרה ראויה
חשוב ומרגש: ערב השקה ראשון של עמותת Point to Freedom ששמה לה למטרה לסייע ולתמוך בילדים אוטיסטים ללא יכולת וורבלית. לא מדובר בתופעה נדירה: ברחבי ארה"ב חיים כ- 5 מיליון לדים מעל גיל חמש המוגדרים כלא ׳מדברים׳.
על פי ארגון הבריאות הבינלאומי שכיחות האוטיזים בעולם נסקה בשנים האחרונות ו-1 מכל 160 אנשים בעולם חיים עם אוטיזים ברמות שנות. למרות זאת, המחקרים הרפואיים והפסיכולוגים בתחום לא מעודכנים ונסמכים על ממצאים רפואיים שנעשו בשנות ה-50 הסיבה: מוסכמה חברתית הגורסת שכנראה ואין פתרון לאוטיזים.
על קביעות חברתיות אלו חולקים בכל תוקף בני הזוג שלי ואבי אוסידון – ממקימי עמותת Point To Freedom. שלי, עורכת דין בהשכלתה, גדלה בלוס אנג׳לס והכירה את אבי כשהגיע אחרי לכאן לאחר שירותו הצבאי. הם התחתנו בשנות העשרים המוקדמות לחייהם. אבי הוא דיבלופור מצליח ושלי עובדת כיום כמעצבת פנים ובעלת חברה לעיצוב נדל״ן.
הזוג הישראלי-אמריקאי נחשף לאוטיזים כאשר גילה שבנם האמצעי ניקו סובל מאוטיזים. לזוג עוד שני ילדים: נס הבכור בן 15 וסאני בת ה- 10. שלי: ״כבר לפני שהיה בן שנה הבנתי שמשהו לא בסדר עם ניקו. ראיתי שהוא לא מתנהג כמו הבן הראשון שלי. בהתחלה הרופאים חשבו שהבעיה באוזניים שלו ושהוא בכלל חירש. בהמשך הבינו שזו לא הסיבה. ניסיתי כל מה שהרפואה יכולה להציע, ממש הכל, אפילו רפואה אלטרנטיבית אבל לא היה שום שיפור במצב של ניקו. הוא כמעט ולא תיקשר. הרופאים אמרו לנו שהוא לא מבין כלום והוא לא יבין כלום בעתיד".
שלי סירבה לוותר. בתוך תוכה הרגישה את הקשר המיוחד ביניהם ואת הרצון של בנה לתקשר עימה: ״ניקו היה מסתכל עליי ודרך הנשמה והעיניים אמר לי: 'אמא, אני כאן'. ידעתי שהילד הזה יותר חכם מכולם אבל לא הצלחתי לפענח אותו".
יום אחד קיבלה שלי ספר ששינה את חייה. ״עידו בארץ האוטיזים״ מספר על עידו, ילד אוטיסט, כשהוא סוקר את חייו בגילאים 12 עד 16 ועל התמודדותו עם מצבו שהגיעה לפריצת דרך, כאשר החל לבטא את עצמו בעזרת הצבעה על אותיות בלוח עץ. כך היה העביר לסביבתו את מחשבותיו ורגשותיו וכך גם כתב את הספר. שלי: ״הרגשתי כאילו הבן שלי שלי מדבר איתי. בספר עידו כתב שהוא מבין הכל, היא מצטטת עבורי ׳אני חכם הכל נמצא אצלי בראש אבל הגוף לא מוציא את זה החוצה. הגוף שלי לא מקשיב לי והוא לא מבין מה אני רוצה׳ . הערתי את בעלי לפנות בוקר ואמרתי לו הספר הזה נכתב בשבילנו אנחנו צריכים להתייחס לניקו בצורה אחרת לגמרי".
שלי יצרה קשר עם אימו של עידו וקיבלה מידע כיצד להתייחס לניקו כדי לגרום לו להתחיל לתקשר איתם. ״הבנתי שאני צריכה לדבר עם ניקו רגיל ולא כמו ילד קטן. שאלתי על משהו שקראתי בעיתון ונתתי לו לענות לי בהצבעה על לוח עם אותיות. ראיתי שהוא עונה לי תשובות ושהוא מבין! מכאן כל היחס שלי אליו השתנה. אם פעם הייתי מחליטה עבור ניקו לאן ללכת ומה לעשות היום אני נותנת לו להחליט איפה הוא רוצה להיות. היום כשהיחס שלי אליו שונה, אני מביטה ורואה איך הוא מתפתח, שינוי גדול בהתנהגות שלו והוא מראה לי שהוא מבין אותי. יש לי צוות שעוזר לי וביחד אנחנו עובדים ודוחפים את ניקו קדימה".
לערב ההתרמה הראשון שערכה עמותת Point to freedom הגיעו כ-200 אורחים. בני הזוג אוסדון פתח את ביתם המרהיב בגבעות בוורלי הילס. חצר הבית הייתה מקושטת בתמונות אומנות יפיפיות של בנם וגם במכתב מרגש שהודפס בגדול והוצג לאורחים. אבי אוסדון, במונלוג מרגש, ביקש סליחה מבנו על כך שלא היה רגיש לצרכיו, לא באמת הבין אותו או האמין שבנו נוכח איתו ומסוגל לחשוב ולתקשר.
לערב הגיע גם האמן היפני DK שביצע לייב ארט מול האורחים במיוחד עבור האירוע ויצירותיו הוצעו למכירה פומבית כשהכסף מוקדש כולו לטובת העמותה. האורחים גם נהנו מהאוכל המעולה של קייטרינג CANAAN בניצוחה של השפית אורית מסיקה. את האירוע גם פקדו הזוג המלכותי של עולם הבידור הישראלי, השחקן יהודה לוי והדוגמנית שלומית מלכה, שהגיעו מישראל כדי לתמוך בעמותה. על החלק האמנותי הייתה מופקדת הזמרת נינט טייב שכבר שנים מתגוררת באל איי, כאשר היא מלווה בנגנים ובבעלה יוסי על הגיטרה.
בעמותה מקווים לקבל כמה שיותר חשיפה ולהגביר את המודעות לאוטיזים הוורבלי תיקשורתי. את הכסף שיגייסו יקדישו לבניית פלטפורמה חינוכית שתהיה זמינה למשפחות בכל רחבי העולם ותלמד כיצד לטפל בילדים עם אוטיזים. בתוכנית גם העסקת מדריכים שייסיעו להורים בעבודה פרטית בבית, ופתיחת מרכז לילדים אוטיסטים בלוס אנג׳לס.
מטרה נוספת וחשובה של העמותה היא לגייס כסף למחקר בנושא כדי ללמוד יותר על האוטיזים הוורבלי ולבדוק אפשרויות חדשניות לטפל בו. שלי: ״המטרה הסופית היא ריפוי. אני מאמינה שברגע בו נוכל ללמד את כולם שהבעיה של הילדים האלו היא לא השכלתית או ביכולת חשיבתית אלא רק בשליטה בגוף שלהם, נהיה קרובים יותר למציאת פתרון. אני מודה לכל האנשים שהגיעו לת והראו עניין ורצון לתרום ולעזור למטרות שלנו. זה ריגש אותנו מאוד.״
לפרטים נוספים: www.pointtofreedom.com